Epilessia: la nostra storia

Ciao a tutte,
oggi vorrei raccontarvi la mia storia e la mia esperienza di mamma di un bambino che soffre di epilessia.
Tutto è cominciato quasi un anno fa ormai, quando Fede, il nostro primogenito, all’ètà di due anni e mezzo, ha avuto la sua prima crisi convulsiva legata ad un episodio di febbre bassissima.
Inizialmente, io e mio marito non abbiamo capito subito cosa stesse succedendo e di conseguenza anche la nostra reazione è stata graduale.
Fede dormiva in braccio al papà, mentre io stavo portando a letto il piccolino.
Ad un certo punto sento mio marito che mi chiama perchè Fede aveva cominciato a rimettere, ricordo che aveva gli occhi aperti, assenti e rivolti verso destra.
Ho pensato che non avesse digerito la cena, allora lo abbiamo portato in bagno per cambiargli il pigiama, credendo che fosse sveglio lo abbiamo poggiato a terra, ma non si reggeva in piedi aveva gambe e braccia completamente rilasciate.
Dopo averlo cambiato, Fede ha cominciato a tremare e aveva un respiro strano, ho cominciato a capire che qualcosa non andava anche perchè lui aveva sempre gli occhi aperti ma non mi guardava e non mi rispondeva.
Dopo pochi secondi la sua boccuccia è diventata viola, io terrorizzata ho chiamato mio marito e siamo corsi in ospedale.
Mentre salivamo in macchina, ho notato che le labbra di Fede erano tornate rosee e il suo respiro anche era normale, sembrava dormisse profondamente.
Arrivati in PS, lo soccorrono subito con dell’ossigeno e un clisterino di Micropam.
I dottori ci parlano di convulsioni legati alla febbre e ci rassicurano dicendoci che poteva essere un solo episodio isolato e non ripresentarsi più.
Dopo la nottata in ospedale, Fede si sveglia la mattina, molto stanco, ma era lui e appena ci vede ci fa un grande sorriso, ovviamente non ricordava niente di quello che era successo.
Quando ci dimettono dall’ospedale ci prescrivono dei clisterini di Micropam da effettuare in caso di altri episodi.
Dopo qualche mese Fede ha un’altra crisi convulsiva sempre nel sonno e questa volta legata a febbre, ma noi ora la riconosciamo e, anche se molto spaventati, mio marito, come ci avevano spiegato, procede con il micropan e poi di corsa in ospedale.
Anche questa volta trattano l’episodio come convulsioni legate all’influenza., ma prima di dimetterci i dottori ci prescrivono una risonanza di controllo prevista per qualche giorno dopo (fortunatamente la risonanza è pulita).
Passa una settimana dalla dimissione, Fede ha un’altra crisi questa volta niente febbre.
Nell’ospedale del mio paese non sanno che fare e ci trasferiscono ad Ancona al “Salesi”.
Subito viene fatto un EEG da cui si vedono delle anomalie che compaiono nella fase del sonno, ma i dottori ci spiegano che era meglio non intervenire perchè l’episodio in assenza di febbre, era isolato e non aveva senso cominciare una terapia, bisognava spettare.
Torniamo a casa, con un peso nel cuore e tanta paura.
Ma non abbiamo il tempo di ritrovare il nostro equilibrio perchè dopo 20 giorni Fede ha un’altra crisi, andiamo in ospedale, sempre dopo aver somministrato il micropam, e lì ha un’altra crisi, soccorso nuovamente i dottori ci spiegano che ci avrebbero trasferito in un ospedale vicino dove c’è un centro LICE.
Dopo una serie di accertamenti, EEG, analisi ecc. ecco la diagnosi: epilessia.
In questo centro, incontriamo un dottoressa bravissima e davvero tanto disponibile che risponde a tutte le nostre domande, ci aiuta a capire cosa abbiamo di fronte, ma più di tutto ci fa cominciare una terapia.
Ora nostro figlio è in cura con il levetiracetam, mattina e sera, e per almeno due anni dovrà seguire questa terapia.
E’ un fatto però che dal mese di luglio ad oggi, Fede non ha avuto più alcuna crisi, spero e prego sopratutto, che non ne abbia più.

Molti mi hanno detto “sei una mamma forte”, “sei una mamma coraggiosa”, ma non penso sia così. Fede, mio figlio, è stato forte e coraggioso e lo è tutt’ora… lui mi ha teso la mano e io l’ho stretta e non l’ho più lasciata!!! Fede ha un sorriso e una ingenuità speciale che sono tipici di ogni bambino, infatti penso che se ognuno di noi mantenesse nel proprio cuore quel sorriso e quella ingenuità il mondo andrebbe decisamente meglio.

Per questo motivo nel blog parlo anche di makeup, per conservare il mio lato da bambina 😉

L’epilessia  fa molta paura, nessuno né parla, per questo ho voluto raccontare la nostra storia così che altre mamme non si sentano sole, ma possano trovare in questo blog o da qualunque altra parte la forza di condividere la propria esperienza.

Una mia cara cugina mi ha detto che proprio attraverso la condivisione tante persone possono trovare la forza per poter affrontare e combattere ciò che li tormenta.

Se volete condividere le vostre esperienze lasciate un commento o scrivetemi in privato.

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